Înainte de ALS, Mike Cimbura era un iad al unui ciclist - Iată de ce mai este
Cultură

Înainte de ALS, Mike Cimbura era un iad al unui ciclist - Iată de ce mai este

Video: S-ar Putea Ca Bunicul Meu Sa Fie Un Ucigas In Serie... (EPISODUL 6) Poveste De Groaza/Horror (Septembrie 2020).

Anonim

Auzea vântul.

Și în ciuda căștii cu fața plină pe care o ura și a ochelarilor care îi protejau ultima parte a corpului pe care încă o mai putea mișca, a putut să o simtă. Pe chipul lui cum era obișnuit. Obrajii lui. Gura lui. S-a spălat peste el, în grabă.

Putea să simtă anvelopele. Cel din stânga lui a vrut să se ridice, să prindă aerul, să se supună fizicii și să-i trimită dureri peste margine. Putea să simtă că Zach, așezat în spatele lui, împingea cu toată puterea, săpând acea roată stângă în pământ, direcționând încărcătura de 500 de kilograme a bicicletei de marfă ca o motocicletă de zăpadă prin virajul stâng al schimbătorului.

Au trecut prin ea la 50 de mile pe oră.

A auzit zâmbetul în vocea lui Zach în timp ce a plesnit: „Vai!” Știa că prietenul său era ghemuit jos deasupra ghidonului de la Bootlegger, încercând să ajungă cât mai aerisit. Încercați să mergeți și mai repede pe Red Mountain Pass în Munții San Juan din Colorado. Scopul este ca aceștia să ajungă într-o zi la 60 mph. Când Mike Cimbura era bine, înaintea tubului de alimentare, înaintea traheostomiei, înaintea paraliziei totale și a scaunului cu rotile, înaintea indignărilor și frustrării și a lacrimilor, înainte de toate facturile, ar fi lovit 62 pe bicicleta sa. Nu s-au apropiat anul precedent, în primul lor tur de călătorie cu moartea împreună. Nici nu ar fi astăzi, la evenimentul din acest an. Dar ei vor continua să încerce.

Înainte de ALS, Mike Cimbura era un infern al unui călăreț. Cu Zach and Bootlegger și o călătorie caritabilă numită Death Ride Tour, el este încă.

Dacă ciclismul, un sport sinonim cu mișcarea, efortul și exaltarea, ar avea opusul polar într-o boală, ar fi scleroza laterală amiotrofică sau ALS. Boala neurodegenerativă slăbește neuronii motori care transmit mesaje între creier, măduva spinării și mușchi. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii devin paralizați. Persoanele cu ALS își pierd capacitatea de a se deplasa, de a vorbi, de a mânca și, în cele din urmă, de a respira; nu pierd însă capacitatea de a simți. Dar, atunci când sunt fierbinți, nu pot transpira, când sunt reci, nu pot să tremure, iar când picioarele sunt așezate într-o cadă plină de săruri Epsom și apă scaldătoare timp de 20 de minute de un îngrijitor care neglijează să verifice temperatura, pot se simt arși, dar nu pot scăpa de durerea lor. În cea mai crudă răsucire dintre toate, ALS își lasă mai ales creierul în pace. Știu că trupurile lor îi țin ostatici. De obicei mor de insuficiență respiratorie. Dacă aleg să obțină o traheostomie - o deschidere creată chirurgical în gât prin care respiră printr-un tub conectat la un ventilator -, de obicei, mor din cauza infecției, insuficienței cardiace sau a cheagurilor de sânge. La fiecare 90 de minute, cineva este diagnosticat cu ALS. Speranța medie de viață după diagnostic este de doi până la cinci ani, tinde să-i lovească pe cei între 40 și 70 de ani și apare mai des la bărbați. Nu există o cauză sau o vindecare cunoscută. Nicole Cimbura, soția lui Mike de 24 de ani, o numește „Bestia”.

Dacă ciclismul, un sport sinonim cu mișcarea, efortul și emoția, ar avea polul opus într-o boală, ar fi ALS.

Înainte ca Beast să-l prindă, Mike, 52 de ani, a trăit o viață în continuă mișcare.

A început cursele rutiere ca un boboc la facultate. După absolvirea Universității Santa Barbara din California, s-a mutat la Lakewood, Colorado, unde el și fratele său mai mic John au început propria echipă de curse. I-au ales manual pe băieți, l-au păstrat mic, au găsit câțiva sponsori și s-au descurcat destul de bine.

Mike și Nicole Cimbura în iunie 2015

Amabilitatea familiei Cimbura

Ca pilot de categoria 3, Mike nu a fost cel mai rapid. Dar era dedicat. Chiar dacă s-a căsătorit, a lucrat cu normă întreagă ca contabil și a început o familie, el a mai avut în medie 30 de ore de antrenament și două - uneori mai multe - curse pe săptămână între martie și septembrie. Mike a fost la fel de condus în extrasezon, ridicându-l pe John la 5 la sâmbătă dimineața pentru a face rachetă în apropiere Loveland Pass. Și-ar petrece două ore și jumătate urcând prin zăpadă adâncă de coapse, apoi snowboard înapoi în jos. Atunci o vor face din nou. Și de multe ori a treia oară.

„A avut întotdeauna o cantitate masivă de energie”, spune John, în vârstă de 46 de ani, care a alergat ca o pisică 2 în echipă. „A sta liniștit și a nu face ceva activ fizic, cred că doar l-a alungat.”

Etica sa de muncă a dat rezultate, mai ales pe dealuri. Coechipierul lui Mike și prietenul lui Leonard Callejo l-au poreclit „Lama”.

„Indiferent de forma în care am fost, nu l-am putut depăși niciodată pe Mike”, spune Callejo, 50 de ani. „Era atât de îngust și subțire, nu l-am putut scoate din el și aș vedea doar această pedală minusculă de lână departe de mine.”

Dacă nu i-ar arunca pe urcușuri, Mike i-ar zdrobi în alte moduri. „Am fi cu toții dureri și Mike pur și simplu nu ar înceta să vorbească”, spune Duane Marlatt, 50 de ani, un alt fost coechipier. „Ne-a enervat pe toți, într-un mod bun.”

Ciclismul a atins esența lui Mike. I-a canalizat conducerea, energia, mintea sa analitică și capacitatea sa de îndrumător. El a învățat etichete de pachet, tactici și concepte de antrenament noilor piloti, le-a construit biciclete pentru ei, apoi i-a învățat cum să se chechete singuri. Își ducea mereu pe colegi sau vecini pe drum, în speranța că își vor găsi binecuvântarea și acolo.

Dar el era mai mult decât un ciclist. El a fost tatăl hambar care a învățat-o pe fiica sa cea mai mare cum să conducă un F250 atașat la o remorcă pentru cai. El a fost geekul științei care a ajutat cele două fete ale sale să câștige premii pentru construirea de poduri care cântăreau uncii, dar totuși puteau ține 50 de kilograme. El a fost câștigătorul care a promovat promoția care ar fi însemnat să lipsească jocurile de fotbal ale fiului său. Era partenerul care avea întotdeauna spatele lui Nicole. Era prietenul care iubea muzica, gropile mosh și cânta la tobe. Așadar, când Bestia a venit pentru el în acea zi de octombrie din 2014, ziua în care nu a avut tăria să-și croiască propriile unghii, au fost atât de multe de luat.

Neurologul i-a asigurat pe Mike și Nicole că nu este ALS și chiar a scris la fel de mult într-o scrisoare de urmărire. Mike a plecat în excursii săptămânale de afaceri în noiembrie și decembrie, iar în timp ce era plecat, Nicole avea să citească scrisoarea în fiecare seară înainte de culcare pentru a se calma. S-a rugat pentru cancer. Ceva ce puteau bate. Până când Mike a sunat-o și a spus că nu-și poate ridica transportul, nu poate să-l ridice pe scări, începea să se poticnească.

„Simt că în fiecare zi mai mulți mor, ” a spus el. „Corpul meu simte că se schimbă.”

Și ea știa.

Mike, Nicole și copiii lor - Elle, Seide și Aiden - în martie 2016

Familia Cimbura

Mike și Nicole dorm încă în același pat, pe două saltele gemene care se potrivesc perfect în cadrul lor de dimensiuni king. Partea ei este acoperită cu o pătură roz One Direction, nu pentru că este fană, ci pentru că îngrijirea lui Mike necesită adesea o persoană care lucrează de o parte și de alta, așa că este ceva pe care ea îl pune în fiecare dimineață pentru ca oamenii să se înghesuie peste tot. Latura lui Mike este o saltea de aer care se zvâcnește în timp ce celulele din interiorul ei se umflă alternativ și se dezumflă pentru a calma presiunea asupra corpului său.

Pe noptiera lui Nicole se află o mică masă cu, printre altele, o Biblie și două fotografii cu ea și Mike. Una este absolvirea colegiului său în 1992, cealaltă de la o petrecere de Crăciun în 2009. În ambele, zâmbesc larg. Pe noptiera lui Mike se numără, printre altele, un ventilator dreptunghiular, un umidificator, un recipient mic de oxigen și un stâlp IV înalt, care ține o pungă de plastic umplută cu lichid galben de muștar. Lichidul este micul dejun, iar monitorul de pe stâlp spune că îl hrănește cu o viteză de 200 de mililitri pe oră printr-un tub care șerpuiește în mângâietorul său purpuriu și în intestin. În spatele lui, o pereche cenușie, căptușită, cu bretele reglabile de culoare galbenă, atârnă de perete. Curelele se conectează la un cuier de plastic care se agăță de o șină mecanică din tavan, care se deplasează prin cameră și în duș.

Nicole și Mike, în garajul lui Zach, se pregătesc să călărească.

Benjamin Rasmussen

Mike este proptit în pat. Are părul castaniu, barba maro și poartă o vestă albastră peste o cămașă Denver Broncos. Vesta este umflată cu aer și vibrează cu un puternic chug-chug-chug, scuturând mucusul liber, pe care nu-l poate tuși singur. Se uită în sus la Nicole, care stă lângă el. Încearcă să spună ceva.

Nicole, 48 de ani, este înaltă și blondă și aproape întotdeauna în mișcare. Se ridică la fiecare două ore în timpul nopții pentru a avea grijă de soțul ei și lucrează cu normă întreagă ca profesor. Râsă rar. Îl numește pe Mike „prunc” și pe oamenii din jurul ei „onoară”. Ea spune „binecuvântat” des.

Acum este încă, cu brațele încrucișate, cu ochii albaștri închiși pe ochii lui albaștri. Începe încet să recite o serie de numere care reprezintă fiecare o serie de litere, făcând o pauză ori de câte ori răspunde cu o singură clipire ușoară.

„1, 2, 3, 4, P, Q, R, S… S?”, Întreabă ea. „5, U … U? 1, A, B, C … C? Ea oprește vesta. Știe ce are nevoie. Ea știe aproape întotdeauna. Uneori, când este cu adevărat obosită, nu poate stoca scrisorile în cap și le scrie pe o tablă mică pe partea sa a patului. SUC. Are nevoie de aspirație.

Se aruncă pe o mașină de aspirație și se dronează ca un compresor de aer. Apoi, ea trece un cateter îngust în traheostomia lui. O hrănește în plămâni, aspirând ușor mucusul scuturat de vestă.

Mike comunică în mod normal folosind tableta pusă deasupra patului său. Folosește tehnologia infraroșu pentru a urmări mișcările ochilor, astfel încât să poată face chestii precum navigarea pe internet, să urmărească Net-flix, e-mail și să vorbească. Pentru a vorbi, el localizează cu ochii scrisoarea corespunzătoare pe tastatură, apoi clipește pentru a o selecta. După ce compune un cuvânt, o voce asemănătoare lui Siri o vorbește pentru el. Este lent și imperfect și, de obicei, funcționează. Dar nu în ultimul timp. Nu din moment ce unul dintre îngrijitorii săi (Mike are mai multe) i-a zgâria accidental corneea stângă în timp ce îl îmbrăca. Din cauza bolii, clipele sale nu mai sunt rapide și reflexive, ci periculos de lente, lăsându-i ochii vulnerabili, iar când îngrijitorul și-a tras cămașa peste cap, gulerul l-a prins. Acum mașina nu calibrează corect și trebuie să se bazeze pe sistemul lor de comunicare cu numere și scrisori, sistemul lor de „hârtie” așa cum îl numesc, pentru că este scris pe bucăți de hârtie laminată care stau peste tot - în duș, în bucătărie., pe fereastra autoutilitarei accesibilă cu scaunul cu rotile. Atunci când tehnologia eșuează sau nu este disponibilă - sau o cornee este zgâriată, este singurul lor mijloc de comunicare dincolo de un clipire pentru „da” sau două clipiri pentru „nu”.

Dar Mike poate totuși să declanșeze anumite zone de pe tastatura tabletei, cum ar fi caseta care inițiază alarma, pulsantă aspră pe care o folosește acum pentru a atrage atenția lui Nicole.

„De ce ai nevoie, prunc?” Din nou, ea recită cu răbdare numerele și literele. Când clipește o dată pentru „m” și o dată pentru „o”, ea se oprește.

"Gură?"

O clipire.

„Bine.” Introduce un Yankauer - un instrument de aspirație lung și subțire similar cu cel pe care îl folosește dentistul - în gură și în fiecare nară și le aspiră.

Sunt 7:50 într-o sâmbătă dimineață, la jumătatea lunii ianuarie, iar astăzi este o zi mare. Zach coboară din Fort Collins cu Bootlegger. Barry se apropie. La fel și băieții din cartier. Pleacă la plimbare.

Dar mai întâi, Mike trebuie să petreacă aceste 30 de minute cu mucusul agitat și supt din plămâni. Apoi, îngrijitorul său îl va potrivi în șanțul care îl va ridica de sub axile și genunchii și îl va duce la duș. El va fi agățat așa, se va înfunda în stomac, inconfortabil ca iadul, în timp ce îngrijitorul trage materialele de ambalare din interiorul ulcerelor de presiune de pe spate și clătește rănile. În continuare, ea îl va coborî pe scaunul lui de duș și îl va spăla. Apoi, Nicole va fi acasă de la chiropractic și va trata gaura din arcul de la piciorul stâng, unde grefa de piele nu a luat. Grefă de piele care a fost rezultatul îngrijitorului care a pus piciorul într-o cadă cu săruri Epsom și apă scaldătoare și a ratat ca Mike să clipească atât de tare cât a putut să stea prin arsuri de gradul al treilea și al patrulea.

După aceea, el se va întoarce în șanț, astfel încât rănile sale să poată fi spălate din nou, reambalate și re-bandajate. Coșul de gunoi din baie se va umple încet cu tifon, șervețele, plastic și suporturi adezive. Apoi îl vor îmbrăca pe tipul care obișnuia să-și croiască aspectul rockabilly - părul cu spatele tăiat, aripioarele lungi, cămășile pentru rochii engleze și Ike Behar - în pantaloni de pulover, un tricou cu mânecă lungă și niște din argint neatinse. Nicole îi va oferi medicamente stomacale, un probiotic și un subțire de sânge prin tubul său de alimentare.

Patru ore și 21 de minute mai târziu, Mike va fi gata să călărească.

Mike și Zach călăresc în Fort Collins, Colorado, cu rezervorul Horsetooth în fundal.

Benjamin Rasmussen

Zach Yendra obișnuia să trimită cereri nebune, dar nimic de genul e-mailului pe care l-a primit pe 17 aprilie 2016. El a citit-o din nou. Sunt președintele Death Ride Tour, un eveniment de ciclism caritabil care susține lupta împotriva ALS. Am un prieten cu ALS care ar dori să se alăture turneului nostru în acest an și trebuie să-i construim o bicicletă personalizată similară cu Bootlegger.

Email-ul era de la un tip pe nume Barry și îl trimisese la 5 dimineața, la doar câteva ore după ce a lăsat un mesaj vocal cu o seară înainte. Zach clătină din cap. Cine este tipul acesta?

Nu a fost deloc minunat. Era trântit. Zach, acum 33 de ani, deținea propria companie, Yendrabuilt, în Fort Collins, iar el și mica sa echipă au făcut design interior și au construit mobilier personalizat pentru fabrici de bere și baruri. Munca a fost satisfăcătoare - i-a plăcut să proiecteze și să construiască lucrurile - dar a fost o durere de cap constantă, de asemenea, de a gestiona mai multe proiecte și de a căuta mereu slujba cea mare.

Totuși, a fost o cerere nebună intrigantă. Îi plăceau bicicletele. Crescând în Lincoln, Nebraska, a călărit aproape tot de când era mic. A făcut câteva curse de biciclete de munte, dar competiția nu a fost treaba lui. Plimbările cu pietriș epic cu urcări nebunești au fost mai mult viteza lui. A lucrat pentru un constructor local înainte de a începe Yendrabuilt, și a fost cunoscut în oraș drept tipul care a construit biciclete funky, funcționale - o roată mare de dimensiuni adulte, un „autobuz cu jeep cu pedale”, format din opt persoane, Bootlegger.

Zach a construit Bootlegger-ul original în 2011 pentru un amic care deținea un bar și dorea o bicicletă care să poată transporta barile. I-a trebuit șase luni să proiecteze și să construiască bicicleta de încărcare cu trei roți care ar putea transporta două butoaie. Primul model nu a fost nici măcar terminat înainte de a începe proiectarea celei de-a doua iterații a bicicletei, care ar avea asistență electrică. El dorea ca acest model - ceea ce a început să numească Prototipul Bootlegger - să fie și mai puternic, mai rapid, mai rezistent la bombă.

Barul său pentru succes a fost ridicat și evaziv: Construiți o bicicletă care să poată gestiona 200 de kilograme în golful de marfă, a fost distractiv să călărească și să poată ține pasul cu prietenii săi pe 100 de miliți în munți. O astfel de bicicletă funcțională și rafinabilă - și multe dintre componentele necesare alimentării acesteia - nu existau încă. Pentru a obține ceea ce și-a dorit, Zach și tatăl său, Carl, un mașinist, au fost nevoiți să-și inventeze propria suspensie și sistemul de direcție și să-și prelucreze propriile abandonuri. Zach i-a invitat pe prietenii săi în magazinul său pentru „teste mărunțite” - ei ar fi trimis Bootlegger-ul peste rampele de placaj și l-ar fi colțat atât de tare, încât roata din față din interior ar merge în aer mai mult decât un picior de pe sol. Îl călăreau pe drum și pe zăpadă și în afara bordurilor și-l aruncau înapoi și-l aruncau și încercau doar să-l rupă. Și de fiecare dată când au făcut-o, Zach și-a dat seama ce nu a reușit și a făcut-o mai puternică până când a construit în cele din urmă o bicicletă rezistentă la bombă, care se deplasează absolut.

Aceasta era bicicleta despre care vorbea Barry tip în e-mailul pe care-l trimisese în zori. Prototipul care a luat Zach cinci ani - și mai mult de 100.000 USD în timp și părți - pentru a construi. Bicicleta Barry a vrut să reproducă în mai puțin de două luni, pentru un tip cu ALS.

Din nou Zach s-a întrebat: Cine este acest tip?

Barry îl găsise pe Zach printr-un uimitor noroc mut.

Acum 65 de ani, Barry Sopinsky a început turneul de călătorie cu 235 de mile în 2009 ca strângere de fonduri pentru ALS și ca o modalitate de a onora propriul său tată care a murit la vârsta de 44 de ani din cauza bolii. El citise despre Death Ride (așa a fost numit pentru că era menit să fie făcut într-o singură zi) într-o carte, a adaptat traseul și a făcut din el un eveniment de trei zile care începe și se încheie în Silverton, Colorado, în fiecare iunie . (În 2017, el a adăugat o nouă versiune a unei călătorii, numită Death Ride Challenge.)

Barry l-a cunoscut pe Mike Cimbura la începutul anului 2015, la doar câteva luni după diagnosticul ALS al lui Mike, când încă mai putea să meargă și să vorbească. Barry l-a invitat să vorbească la plimbarea din acel an. A auzit de curând de la Mike, care - în ciuda sprijinului pe viață complet - a dorit să participe la călătoria din 2016. Dacă Barry l-ar putea ajuta să-l găsească o bicicletă.

Barry habar n-avea de unde să înceapă. Nu putea imagina tipul de bicicletă care ar putea funcționa. Dar era persistent. A vorbit cu toată lumea despre Mike. Într-o noapte, vorbea despre Mike la o bere din Denver, când proprietarul a arătat spre bar, a spus că un tip pe nume Zach a făcut-o, apoi a scos o poză cu Bootlegger-ul pe telefon. I-a arătat lui Barry. Motocicleta albastru deschis avea două roți de 26 de inch cu pneuri de cruce de 4 inchi pe ambele părți ale golfului de marfă în formă de U din față și o roată uriașă de 36 inch cu o anvelopă de 2, 5 inchi în spate.

Bootlegger-ul

Benjamin Rasmussen

„Sfântă rahat, ar putea să funcționeze”, a spus Barry. L-a sunat pe Zach în noaptea aceea, a lăsat un mesaj, apoi l-a urmărit cu acel email.

Acum, trei zile mai târziu, l-a avut în sfârșit pe Zach la telefon. El a lămurit ce căuta: o bicicletă care să poată transporta în siguranță un tip pe întreaga asistență de viață timp de trei zile peste cinci trepte de munte și 16 500 de metri de urcare. Bootlegger a fost perfect. El doar știa. „Facem asta!”

Zach a ascultat, incredibil. Primul său gând a fost: Nici un fel. Nu știa nimic despre ALS, nimic despre faptul că era responsabil pentru cineva pe suport de viață. Avea afacerea lui și o fiică de un an și o mulțime de termene pentru care să se ocupe deja.

Dar cel de-al doilea gând a fost acesta: Cât de departe pot împinge Bootlegger-ul?

Zach nu i-a spus lui Barry că da.

Mai întâi trebuia să-l cunoască pe Mike. El trebuia să se asigure că erau un meci bun - aveau același stil de călărie? A trebuit să vorbească cu oamenii care l-au îngrijit - a fost posibilă o plimbare ca asta chiar din punctul lor de vedere? Dacă ar fi o potrivire bună și călătoria ar fi posibilă, Mike chiar s-ar încadra în golful Bootlegger?

Așa că, într-o după-amiază însorită din mai, cu mai puțin de o lună înainte de începerea turneului de călătorie cu moartea din 2016, Mike, tatăl său John și socrul Rudy au făcut 90 de minute de mers cu mașina la nord de casa lui Mike chiar în afara Denverului către Zach's magazin în Fort Collins.

Zach privea cum autoutilitara lor argintie se îndrepta spre ușile deschise ale magazinului său. După ce John și Rudy au coborât încet pe Mike și scaunul cu rotile din vehiculul echipat cu liftul, Zach a mers spre a se prezenta. A crezut că știe la ce să se aștepte, dar văzând că Mike îl aruncă. Era atât de fragil. Un corp inert într-un scaun susținut de tuburi și însoțit de clapeta constantă a unei mașini care face munca pe care plămânii o făceau. Era uluitor și știa că salutul său inițial sună incomod. Cu toate acestea, era hotărât să-l cunoască pe acest bărbat ca mai mult decât un trup pe un scaun.

El a lămurit ce căuta: o bicicletă care să poată transporta în siguranță un tip pe întreaga asistență de viață timp de trei zile peste cinci trepte de munte și 16 500 de metri de urcare.

Îl aruncase pe Bootlegger în afara magazinului, ca să-l poată vedea cu toții și imediat știa că „tăticii”, așa cum îi cheamă, erau impresionați. Bătrânii s-au minunat de fabricație și prelucrare și suspensie. Apoi taticii au început să vorbească despre Mike ca un ciclist și un alergător, iar Zach a fost ușurat să afle că au împărtășit același stil de echitatie all-in, cu teamă zero. Dar ceea ce i-au spus în continuare, acesta l-a prins de sub gardă. Tăticii au observat celălalt proiect de pasiune al lui Zach, colecția sa de mașini și camioane parcate în afara magazinului: lowrider-ul său auriu și bronzat, 1964 Chevy Bel Air, vagonul său din 1968 la Ford, vopsit personalizat cu informațiile sale de afaceri, bruscul său bronz cu două tonuri din 1977. De asemenea, Mike fusese un cap de viteze. Și-a cumpărat o motocicletă Harley-Davidson second-hand și a reconstruit totul. Înainte de a se îmbolnăvi, el și tatăl său au renovat o camionetă din anii 1950 pentru fiica cea mai mare a lui Mike, Seide.

„Pur și simplu nu întâlnești o mulțime de angrenaje care se ocupă și de biciclete, este ca o frăție specială a tipilor care sunt în tot”, spune Zach, care se grăbește să râdă și poartă adesea părul lung tras înapoi într-o coadă de ponei. . „M-am gândit că pot fi eu în 15 ani. Am avut o fiică de un an și el a avut trei copii și a fost ca, serios, asta ar putea fi eu. Un tip cu proiecte și hobby-uri care iubește aerul în aer liber și lucrează la mașini vechi. Acest lucru s-ar putea întâmpla în culmea vieții mele, boom, dintr-o dată am ALS. Deci, la acel moment, am fost ca, facem asta. Nu știu cum, dar o să ne dăm seama. ”

Nu avea mult timp. Plimbarea a fost la mai puțin de patru săptămâni distanță. Construirea unui nou Bootlegger a fost în afara problemei, astfel încât Prototipul ar trebui să fie modificat pentru a transporta în siguranță un bărbat care nu putea să-și schimbe greutatea sau să-și țină capul și s-a bazat pe o baterie pentru a respira. Zach i-a grăbit pe cei trei bărbați printr-un turneu în magazinul său, făcând o potecă pentru scaunul cu rotile lui Mike prin labirintul de cabluri de extensie de pe podea și i-a adus în biroul său. A început să ia măsurătorile lui Mike - înălțimea, lungimea picioarelor, lățimea umerilor și a șoldurilor. În câteva ore de la întâlnirea lui, îl manevra pe tip.

„Cred că m-am simțit confortabil cu el, în timp ce îi măsoară corpul și nu poate face nimic pentru a rezista”, spune Zach. „Dar nu mi-a fost teamă să nu intru în dreapta și cred că Mike apreciază asta și respectă asta. Este ceea ce trebuia să fac, așa că am făcut-o. ”

După ce Mike și tăticii au plecat, Zach și Carl au început să lucreze. Sarcina lor: să construiască un cadru puternic, sigur și modular care să-l poată ține pe Mike și să poată fi îndepărtat cu ușurință în caz de urgență. Au proiectat și sudat un cadru de aluminiu care s-a atașat de golful de marfă cu doar patru șuruburi. Au primit un scaun cu mașina de curse cu un ham de cinci puncte și au construit un suport pentru picioare. Scaunul și tetiera și suportul pentru picioare au trebuit să se conformeze măsurătorilor lui Mike și unghiurile ajustate pentru a-și menține corpul în cea mai confortabilă poziție posibilă.

A fost extrem de complicat și nu a fost timp pentru test drive. Cu o zi înainte de călătorie, Zach s-a ridicat la 5 dimineața și a petrecut patru ore sudând suportul pentru picioare la Bootlegger. Apoi a împachetat totul în „autobuzul de petrecere”, un autobuz școlar convertit albastru și portocaliu, cu un suport gigant pentru biciclete pe acoperiș, iar el și părinții, soția și fiica sa au condus șapte ore spre Silverton.

Zach Yendra, cu vagonul său sedan Ford din 1968 în Laporte, Colorado.

Benjamin Rasmussen

Era ora 8 dimineața, a început timpul turneului de plimbare cu moartea din 2016 și nicăieri nu erau aproape gata să se rostogolească. Barry se uită la scena din jurul Bootlegger-ului. Echipajul lui Mike s-a adunat în jurul lui și Zach și bicicleta pe trotuar în fața istoricului Wyman Hotel din Silverton. A fost nevoie de patru oameni pentru a-l transfera pe Mike în Bootlegger, doi ținându-i trupul și doi ghidând tuburile și furtunurile care îl țineau în viață. Zach era ghemuit la picioarele lui Mike, prinzând unghiul suportului pentru picioare. Nicole și unul dintre îngrijitorii lui Mike reglau corpul lui Mike și îi asigurau tubul de respirație. Periodic, Zach le-a spus tuturor să stea în spate, și-a cerut scuze lui Mike, apoi i-a dat lui Bootlegger o agitare puternică pentru a imita drumurile dure. El trebuia să vadă unde va ateriza totul - inclusiv Mike -. Rămân legăturile din furtunul ventilatorului? S-a abătut ceva spre spițe? Echipamentul medical de sub schimbarea scaunului? Totul a fost verificat, ajustat și re-verificat. Au fost la ea aproape două ore.

Barry se întoarse spre aproximativ 130 de călăreți adunați pe stradă. Și-a început mereu călătoria la timp și, atât cât și-a dorit, să poată toți să meargă împreună, nu avea să se întâmple. În plus, a fost drăguț. Micul orășel minier Silverton se află la puțin peste 9.000 de metri, iar majoritatea călăreților purtau încălzitoare de brațe. Au avut o zi lungă înaintea lor, o plimbare deluroasă, de 70, 3 mile până la Telluride. Barry a mers spre partea din față a grupului, le-a mulțumit că au călărit și i-a trimis. Câțiva călăreți au încercat să-l convingă să părăsească Mike și Zach și micul echipaj de călăreți care erau vecinii și prietenii lui Mike. Îl vor prinde, i-au spus.

Barry clătină din cap. „Aici este”, a spus el, făcând un gest către Mike, „despre asta este vorba.

A durat încă o oră pentru ca Mike și echipamentele sale medicale să fie situate în bicicletă, iar presiunea și șocurile anvelopelor să fie ajustate pentru greutatea adăugată. Nicole, îmbrăcată în capris și flip-flops negri, făcea tot posibilul să nu pară atât de nervoasă pe cât o simțea. Cei șase prieteni ai lui Mike - toți trimiși și aplecați pe biciclete - nu le deranja să aștepte, vor aștepta toată ziua dacă ar trebui, dar se simțeau tot mai neliniștiți. Nu l-au cunoscut pe Zach. Nu știam ce tip de călăreț era. Nu știau nimic despre Bootlegger. Plimbarea a prezentat treceri de munte cu picături de 1.000 de metri și viraje de vârf de păr și vreme care ar putea obține rapid real rău. Mike Besser nu credea că Mike va dura mult mai mult de 10, poate 15 minute la o întindere. Chris Baker nu credea că Zach ar trebui să parcurgă cinci mile pe oră.

„I-am spus:„ Dacă Mike s-a săturat, probabil că ar trebui să te oprești și să mergi la coborâre, există niște picături mari și probabil că se va speria. Vom fi acolo pentru tine, orice ai nevoie ", spune Baker, în vârstă de 54 de ani." El doar s-a uitat la mine și a dat din cap. "

În cele din urmă, erau gata. Zach, într-o cască roz și un coc bărbătesc, și Mike într-un tricou alb și acoperit de o pătură albă, au condus grupul într-o desfășurare puternică din oraș, apoi a lovit gazul și, în cele din urmă, a aruncat în fiecare dintre ele. Poate că avea un motor de 750 de watt sub el, dar Zach slab, de 6 metri și 4 metri, pedala atât de tare cât putea pentru a păstra bateriile bicicletei. Familiile lor au urmat în vehicule de sprijin - Nicole în dubă, tatăl lui Zach și Seide în autobuzul petrecerii.

Benjamin Rasmussen

În următoarele trei zile, singurele lucruri care le-au încetinit au fost vremea (întotdeauna imprevizibile la munte), baterii moarte (atât pe motorul Bootleggerului, cât și pe ventilatorul lui Mike) și se opresc pentru a tinde către Mike. Ploaia a coincis cu bateriile moarte spre sfârșitul primei zile. Salutați-i lovit la jumătatea zilei a doua. Când a început să dormă în a treia zi, l-au înfășurat pe Mike în pături, au înfipt o gaură într-un sac de gunoi pentru cap, l-au tras peste el și au terminat ziua. S-au oprit cel puțin o dată pe oră, astfel încât Nicole să-l poată întinde pe Mike, să-l aspire sau să-și schimbe bateria în aerisire. Vremea nu l-a deranjat pe Zach, care muncea prea mult ca să-i facă vreodată frig, dar opririle îl făceau adesea dur.

Când călăreau, însă, lucrurile erau întotdeauna bune. Zach a înfrânt Crampele sau Metallica sau orice altceva a ales Mike pentru lista de redare și, dacă ar vedea ceva mișto precum un bug dune, ar fi arătat lui Mike și, când aruncau coborâșuri, va povesti ce făcea. și râdeți de folosirea lui Mike ca pescaj.

Și toată ziua, timp de trei zile amărât de reci, toți s-au conectat cu Mike.

"Ești bine?"

O clipire. Da.

"Ti-e frig?"

Două clipiri. Nu.

„Vrei să te oprești?”

Două clipiri.

Plimbarea nu a fost confortabilă. Toate acele ore în aceeași poziție. Ulcerele sub presiune începute cu o lună înainte, după o scurtă ședere în spital, s-au înrăutățit (luni mai târziu, l-au omorât aproape când au intrat septic). Dar lui Mike nu-i păsa. Timpul în șa a meritat totul. I-a dat atât de mult. O scăpare. Identitatea lui. O platforma.

Sunt atât de mulți, cât și el, Nicole vor ca oamenii să știe despre Fiara: realitățile, provocările și mizeriile financiare. Îngrijirea lui Mike costă mai mult decât face Nicole într-un an și nu se califică pentru Medicaid. Îngrijitorii săi sunt plătiți dintr-o încredere înființată de familie și prieteni, o încredere care, la momentul presei, deținea suficient pentru doar două-trei luni. Ei doresc ca oamenii să știe cât de subfinanțată este cercetarea. Ei doresc aprobarea federală a legislației privind dreptul la încercare, astfel încât persoanele bolnave terminale să aibă acces la medicamente încă în studiile clinice. Aceștia vor să strângă bani pentru construirea unei reședințe bazate pe Denver pentru persoanele cu boli neurodegenerative, care să ofere cea mai bună tehnologie și îngrijire. Visul lor este să călărească prin toată țara - de la The Ellen Show din Los Angeles la Today Show din New York City, sper că anul viitor - să susținem aceste eforturi. Dacă Mike călărește, atrage atenția și dacă atrage atenția, poate crea conștientizare. Dacă el creează conștientizare, poate poate exista schimbare.

Așa că au revenit la Death Ride Tour în 2017. De această dată, au pus un loc în Bootlegger care a ajutat la ameliorarea punctelor de presiune și la protejarea pielii fragile a lui Mike. Un nou tetier a găzduit o cască cu fața completă și mai bine asigurat capul lui Mike. Casca era nouă, de asemenea. Mike plecase fără unul cu un an înainte și Zach se îngrijorase la nesfârșit de a-și menține capul stabil. Mike ura casca. Lucrul care-i lipsea cel mai mult despre călărit era vântul pe față.

Zach a primit-o. A avut multe despre Mike. El a înțeles că, oricât de multă durere avea tipul, era mai bine decât să stai întinsă într-un pat privindu-se pe un paravan. Știa că cea mai grea parte a călătoriei pentru el era sfârșitul. Era și partea cea mai rea pentru el.

Călătorind prin vale în afara Durango, în ziua a treia a Călătoriei Moartea din 2017.

Amabilitatea familiei Cimbura

Tocmai după ora 2 pm, când Nicole îl scoate pe Mike din casă și coborând rampa de la ușa din față. Este înnorat și de 50 de grade și Nicole i-a tras o haină neagră grea peste el. Ea își întoarce scaunul cu rotile în garaj, în afara vântului și îl îndreaptă spre stradă.

Cine a fost - cine este - este în jurul lui. Pe peretele din spatele lui atârna biciclete, drumuri și biciclete montane. Atârnarea din dreapta lui este prima bicicletă pe care a construit-o vreodată, un strop de albastru Stan Johnson; sub asta, un galben Schwinn Stingray. În stânga lui, curele de scule se coborâră dintr-un cârlig de lângă o cască neagră de motocicletă. Sub ele sunt placi de zăpadă și schiuri și iubitul său Harley albastru cu dunga albă de curse. Este prăfuit și înghesuit în spatele unui cadru al patului și a coșurilor de depozitare din plastic și a turnului de metal care este cutia lui de scule. Stând în fața lui pe șosea, sunt colegii săi de moarte: Chris Baker, Mike Besser, Glenn Levi, Scott Lawson și Barry.

Înainte ca Nicole și Zach să-l pună pe Mike în Bootlegger, au desfăcut scaunul din golful de marfă, l-au glisat în față, au atașat ventilatorul lui Mike pe partea din spate a scaunului, apoi l-au fixat înapoi și l-au răsturnat. Împreună sunt eficienți, practicați.

Benjamin Rasmussin

Nicole a fost o epavă înaintea primului Ride Death. Nu-l cunoștea pe Zach. Ea conducea cu fiecare articulație în tubul ventilatorului lui Mike, deoarece nu putea fi sigură că Zach va răspunde suficient de repede dacă alarma se stinge. Ea a crezut că Mike va muri și așa a condus fiecare centimetru din traseu în spatele lor. Cea de-a doua călătorie, nu a existat nicio bandă de canal. Nu i-a văzut pe cei doi dărâmând Red Mountain Pass (și este cam bucuroasă) pentru că nu era în spatele lor în fiecare secundă. Zach a devenit unul dintre motivele pentru care Nicole folosește în continuare cuvântul „binecuvântat”. Când este în preajmă, ea se poate relaxa. Poate să râdă.

Nicole se întoarce spre Zach. - Bine, gata de transfer?

Se întoarce spre Mike. Încearcă să spună ceva.

„1 … 2 … 3 … K … L … M … M? 1 … A … de ce ai nevoie? Ea rulează din nou prin serie, dar s-a împiedicat. Secundele bifează. Tipii de cartier dezbat traseul. Chris vrea să lovească traseele, Glenn și Mike vor să se îndrepte spre Mountain Vista pe umărul larg și frumos. Whoosh ritmic al ventilatorului lui Mike este întotdeauna pe fundal. „N este corect? Fără tetiere? Este cap? Este corect HEA? "

„Cască?” Spune Zach. Au trecut trei minute și 19 secunde.

„Nici o cască?” Spune Nicole, cu ochii închiși pe Mike.

O clipire.

Acum e ora 3:30. După ajustarea orificiului de evacuare, tetiera de pe Bootlegger trebuia schimbată. Atunci hamul nu s-a potrivit cu toate straturile lui Mike. La opt ore după ce a început ziua lui Mike, el și Zach pleacă de pe intrare. Rulează încet și unul dintre tipuri se întreabă în glumă de ce Zach și Mike nu merg cu viteza asta în timpul Ride Death.

Pe măsură ce se îndreaptă din cartier, pornesc platul și rolele false ale Wildcat Parkway. Grupul începe să se extindă. Zach, purtând o cască portocalie strălucitoare și pantofi de alergare New Balance albastru, începe să se îndepărteze.

Înainte de Mike, Zach era tipul care nu făcea evenimente caritabile, nu-i păsa prea mult de pachete de călăreți în kituri potrivite și „biciclete din plastic” sau să obțină de ce cineva avea nevoie de un „motiv” pentru a călări. În rarele ocazii pe care le făcea plimbări organizate, era tipul Bruce Gordon din roz-fuschia din 1990, cu ghidonul înveliș, un pachet de șase în panouri și o panglică albastră Pabst în cușca sticlelor.

Dar îi primește pe acei călători de caritate acum. Și crede că fiecare astfel de călătorie ar trebui să aibă un Mike și un Bootlegger. Un călăreț care le amintește tuturor celorlalți de ce călăresc. Un călăreț care este motivul lor. El va glumi mai târziu, după ieșirea de astăzi, că Călătoria cu Moartea a fost prima dată când a făcut vreodată ceva plăcut pentru nimeni. Dar atunci se va pune serios. „Știu că asta m-a făcut o persoană mai bună”, va spune el. „A avea pe cineva să aibă încredere în viața lui cu tine și să le poți arăta un moment al naibii de bine și să-i lași să meargă repede și să facă ceva ce nimeni altcineva nu poate face pentru ei este destul de mișto. Simt că am terminat, nu mai trebuie să trăiesc pentru că am făcut cele mai sălbatice vise ale cuiva. ”